Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką prywatności. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce. Zamknij

O projekcie

Obywatelskie Porozumienie na rzecz Onkologii zostało powołane w sierpniu 2013 roku przez Fundację „Wygrajmy Zdrowie” we współpracy z Instytutem Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, w odpowiedzi na: gwałtowny wzrost zachorowań na nowotwory; wciąż pogarszającą się sytuację polskich pacjentów onkologicznych; pilną konieczność włączenia organizacji pacjenckich do procesów nadających kształt polityce zdrowotnej państwa oraz zmniejszenia kosztów społecznych, związanych z chorobami nowotworowymi.

Celem projektu Obywatelskie Porozumienie na rzecz Onkologii była społeczna kontrola sposobu realizacji przez Ministerstwo Zdrowia, Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych (NPZChN), analiza tego systemu oraz opracowanie na jej podstawie, Strategii dla Onkologii z perspektywy pacjenta onkologicznego, której elementem będzie NPZChN na lata 2016-2025.  

Obywatelska kontrola była realizowana w uczestnictwie ponad 40 organizacji pacjenckich oraz w partnerstwie z Instytutem Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej Odbiorcami a dotyczyła pacjentów chorych onkologicznie oraz ogółu polskiego społeczeństwa. Wartością dodaną współpracy było wsparcie merytoryczne ze strony Partnera, który ma bogate doświadczenie w realizacji projektów systemowych i dialogu z decydentami oraz umożliwia współpracę z ponad 600 organizacjami.

Prace Porozumienia w powyższym zakresie były odpowiedzią na niepokojącą sytuację polskich pacjentów onkologicznych i konieczność włączenia ich do tworzenia systemu opieki onkologicznej. Nie ulega wątpliwości, że wymagała on wielu pilnych zmian, które usprawnią dostęp do diagnostyki i leczenia przeciwnowotworowego. Działania Porozumienia zmierzały do tego, by polski pacjent onkologiczny był poddany opiece zgodnej z międzynarodowymi standardami i miał poczucie bezpieczeństwa zdrowotnego związanego z wykrytą chorobą.

Pacjencka Strategia Onkologii na lata 2016-2025 powstała w uzgodnieniu z Ministerstwem Zdrowia, które dostrzegło potrzebę współpracy ze środowiskiem pacjentów.

Kluczowym założeniem Pacjenckiej Strategii Onkologii na lata 2016-2025 było opracowanie narzędzi usprawniających dostęp do diagnostyki i leczenia przeciwnowotworowego, a wśród nich m.in.: zaprojektowanie karty pacjenta onkologicznego. Karta byłaby stosowana jako standardowe narzędzie informowania pacjenta o przebiegu procesu leczenia, będąc harmonogramem wieloetapowego leczenia onkologicznego. W przypadkach zaawansowanego stadium choroby, karta byłaby również przepustką w kolejce do leczenia i badań diagnostycznych. Dodatkowo umożliwiłaby stworzenie precyzyjnego rejestru nowotworów, który obecnie nie jest efektywnie prowadzony. Pacjencka Strategia Onkologii zakłada również opracowanie parametrów oceny jakości poszczególnych programów i efektywności leczenia onkologicznego, które umożliwią odpowiedni nadzór nad jakością terapii przeciwnowotworowej. Porozumienie chciałoby również doprowadzić do określenia przez Ministerstwo Zdrowia maksymalnego czasu oczekiwania na leczenie onkologiczne. To tylko trzy z kluczowych założeń Strategii, które wpłynęłyby na poprawę jakości opieki nad chorymi zmagającymi się z nowotworami w Polsce.

Projekt realizowany w ramach programu Obywatele dla Demokracji, finansowanego z Funduszy EOG

W ramacj projektu powstały:Pacjencka Strategia Onkologii na lata 2015-2025 oraz dwa raporty z analizą Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych za lata 2006 - 2015 oraz rekomendacje do nowego Programu:

Obywatelskie Porozumienie na rzecz Onkologii, zrzeszające ponad 40 organizacji pacjenckich z dziedziny onkologii, opracowało raport z analizy Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych za lata 2006-2014.

Raport powstał w reakcji na trudną sytuację polskich pacjentów onkologicznych oraz z potrzeby włączenia organizacji pacjentów do procesów nadających kształt polityce zdrowotnej państwa. Celem opracowania jest ocena poszczególnych obszarów funkcjonowania NPZChN, przedstawienie rozwiązań, mających na celu podniesienie efektywności związanej z realizacją zadań NPZChN oraz propozycje nowych priorytetów i celów.

NPZChN w obecnym kształcie będzie funkcjonował jeszcze tylko przez rok, i w tym czasie trzeba wypracować założenia na kolejne 10 lat, tak aby poprawić efektywność realizowanych działań – tłumaczy Szymon Chrostowski, inicjator Porozumienia.

Prace nad oceną aktualnie realizowanego NPZChN trwały od kwietnia b.r., a ich efektem oprócz samego raportu, było wypracowanie w maju tego roku Pacjenckiej Strategii dla Onkologii oraz konkretnych narzędzi usprawniających dostęp do diagnostyki i leczenia onkologicznego jak np. Karta Pacjenta Onkologicznego. Wstępne propozycje opracowało grono ekspertów z dziedziny ochrony zdrowia, prawa, farmakoekonomiki, socjologii wraz z przedstawicielami organizatora Fundacji Wygrajmy Zdrowie i partnera projektu Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. Następnie przez kilka miesięcy trwały konsultacje ze środowiskiem pacjentów, resortem zdrowia oraz środowiskiem medycznym w celu zoptymalizowania rozwiązań. Cennym źródłem danych były wyniki ankiet przeprowadzonych wśród organizacji pacjenckich. W badaniu oceniono zarówno znajomość celów NPZChN przez przedstawicieli pacjentów, jak i ocenę realizacji programu oraz proponowanych zmian.Oparto je na kwestionariuszu złożonym z 27 pytań obejmujących zagadnienia związane z działaniami państwa oraz organizacji pożytku publicznego w obszarze onkologii. Przeanalizowano też setki stron dostępnych dokumentów weryfikujących NPZChN tj. raporty NIK, raporty Sejmowej Komisji Zdrowia, czy sprawozdania Ministerstwa Zdrowia.

Zebrane wnioski wskazują na nie osiągnięcie celów Programu określonych ustawą o ustanowieniu NPZChN. Wartości wskaźników wczesnego wykrywania nowotworów i skuteczności leczenia nadal znacznie odbiegają od średnich europejskich.

Nieprawidłowości wskazane w Raporcie to m.in.:

  • brak rzetelnej kontroli efektów realizacji programu, brak mierzalnych kryteriów oceny,
  • brak kompleksowego zarządzania Programem,
  • niska zgłaszalność na populacyjne badania przesiewowe (mammografia, cytologia, kolonoskopia),
  • prowadzeniu postępowań konkursowych i zawieraniu umów w drugim i trzecim kwartale roku, co znacznie utrudniało realizację zadań,
  • niedokonywaniu analiz efektywności działań edukacyjno-informacyjnych, mających na zachęcenie do udziału w badaniach profilaktycznych,
  • dofinansowaniu zakupu sprzętu do radioterapii bez analizy rynku dostawców i oferowanych cen,
  • programy edukacyjne i akcje zdrowotne realizowane bez udziału organizacji pozarządowych/pacjenckich, które mają największe doświadczenie w tym zakresie,
  • brak oceny jakości ośrodków onkologicznej diagnostyki genetycznej realizujących program opieki nad rodzinami wysokiego, dziedzicznie uwarunkowanego ryzyka zachorowania na nowotwory złośliwe.

Obecnie wszystkie oczy zwrócone są na pakiet onkologiczny i jego wejście w życie z 1 stycznia 2015 roku. Ma on przyczynić się do przyspieszenia diagnostyki onkologicznej oraz kompleksowego leczenia pacjentów. Są to rozwiązania systemowe, która w ciągu najbliższych miesięcy mogą usprawnić ścieżkę pacjent onkologicznego. Niezależnie od efektów wprowadzanych teraz rozwiązań konieczna jest kontynuacja i realizacja  wieloletnich programie edukacyjno-informacyjnych i populacyjnych badań przesiewowych, które gwarantuje NPZChN. Środowisko pacjentów onkologicznych opracowuje już szczegółowe rekomendacje do nowego Programu, które zostaną przekazane resortowi zdrowia.

Raport w wersji online >>

Rekomendacji powstały w wyniku oceny Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych w latach 2006-2015, w ramach której przeprowadzono:

  • analizę dostępnych dokumentów i sprawozdań z realizacji Programu (Raport NIK, sprawozdania Sejmowej i Senackiej Komisji Zdrowia, sprawozdania Ministra Zdrowia)
  • badanie ankietowe wsód organizacji pacjenckich
  • opinie ekspertów ochrony zdrowia, prawa, medycyny

Raport w wersji online >>

Rekomendacje zostały uwzględnione przez Ministerstwo Zdrowia przy tworzeniu projektu nowego NPZChN na lata 2016-2025., który obowiązuje od 2016 roku.



Mapa województw

Ośrodki Onkologiczne w Polsce

Więcej Mapa województw

Multimedia

Materiały prasowe

Więcej Multimedia

Nasza galeria

Fotorelacje z wydarzeń

Więcej Nasza galeria

Organizator

Partner

Popierają nas

  • Organizacje wspierające